La chirurgia fetale offre nuova speranza per malattie rare
Una procedura chirurgica sperimentale per trattare la spina bifida fu l’unica chance offerta a Trish e Mike Switzer per poter permettere a loro figlio di camminare come tutti gli altri bambini. Ma la chirugia fetale li pose davanti a un dilemma tragico: la loro amata figlia sarebbe potuta morire prima ancora di nascere.
Il fotografo Max Aguilera ha detto su questa foto: “Durante l’intervento di correzione della spia bifida effettuato sul feto di 21 settimane di vita, Samule (il feto) tirò fuori la sua manina dalla aperture causata dall’incisura chirurgica. Qundo il chirugo prese la mano il piccolo feto reagì stringendo il dito del dottore; in quel momento scattai questa foto.”
“Come fotogiornalista il mio lavoro è quello di raccontare le storie attraverso le foto; questa esperienza ebbe un profondo effetto su di me e sono fiero di condividerla con voi.”

Dei 200.000 bambini nati in Olanda ogni anno, circa 1.000 muoiono nel primo anno di vita. Per circa 600 di questi neonati, il decesso e’ preceduto da una decisione medica sul fine vita. Il dibattito sull’avvio o la continuazione del trattamento terapeutico nei neonati con gravi patologie costituisce uno degli aspetti piu’ difficili della pratica pediatrica. Nonostante l’avanzamento tecnologico abbia messo a disposizione strumenti per affrontare le conseguenze di anomalie congenite e nascite premature, le decisioni che riguardano quando cominciare e quando sospendere il trattamento in casi specifici rimangono molto difficili da prendere. Ancora piu’ difficili sono le decisioni che riguardano i neonati che soffrono di gravi disordini o deformita’ associate al dolore che non puo’ essere alleviato e per i quali non esiste alcuna speranza di miglioramento.
La sofferenza e’ una condizione soggettiva che non puo’ essere misurata oggettivamente, sia negli adulti sia nei neonati. Ma accettiamo che un adulto possa indicare quando la sua sofferenza e’ insopportabile. I neonati non possono esprimere i loro sentimenti tramite la parola, ma lo fanno tramite modi diversi di pianto, movimento, e reazione al nutrimento. La misurazione del dolore nei neonati, basata sui cambiamenti dei segni vitali (pressione sanguigna, battito cardiaco, e respirazione) e del comportamento, puo’ essere impiegata per determinare il livello di disagio e di dolore. In Olanda l’eutanasia per persone capaci con piu’ di 16 anni e’ legale dal 1985. La domanda che dobbiamo porci e’ se siano accettabili procedure che portano deliberatamente alla morte anche per i neonati ed i bambini, anche se questi non possono esprimere la loro volonta’. O dobbiamo mantenere in vita bambini con malattie associate a sofferenza acuta e continuata quando questa non puo’ essere alleviata? 
Premesso che ho la massima stima ed il massimo rispetto per coloro i quali per motivi etici o religiosi sono contrari all’eutanasia, per sé e per i loro cari. Credo che l’amore e la difesa della vita ad ogni costo siano un bellissimo principio.
Leggiamo comunque cosa è il Protocollo di Groningen.
E’ un protocollo scientifico stilato da alcuni ricercatori dell’Ospedale di Groningen (Olanda) nel 2002 sulla spinta di un indirizzo di ricerca da anni presente nella letteratura internazionale e nazionale olandese, sul tema dell’eutanasia neonatale.
I requisiti da soddisfare (tutti assieme) per procedere ad un’eventuale eutanasia neonatale erano i seguenti:
1) La diagnosi e la prognosi devono essere certe
2) Si deve essere in presenza di sofferenza insopportabile e disperata
3) La diagnosi, la prognosi, e la sofferenza insopportabile devono essere confermate da almeno un medico indipendente
4) Entrambi i genitori devono fornire il loro consenso informato
5) La procedura deve essere eseguita secondo gli standard accettati dalla professione medica
Inoltre si elencavano una serie di documenti scritti che dovevano essere allegati a ciascuna richiesta di eutanasia infantile (per esempio doveva essere descritto il modo in cui i genitori venivano informati della possibilità di procedere ad eutanasia e descritte le loro opinioni).
Nel protocollo vengono descritti 3 gruppi di bambini con gravi patologie per i quali sarebbe possibile richiedere una forma attiva di eutanasia.
Gruppo 1: sono neonati senza nessuna possibilità di sopravvivenza e che moriranno nonostante le migliori cure che possano venir effettuate. Un esempio di questi bambini sono quelli che hanno una ipoplasia del polmone, ovvero polmoni non sufficientemente sviluppati per garantire loro il respiro. Questi bambini moriranno immediatamente dopo essere stati staccati dal respiratore meccanico.
Gruppo 2: bambini che potenzialmente potrebbero sopravvivere anche dopo il trattamento intensivo ma con disturbi gravissimi a causa di malformazioni congenite gravi del sistema nervoso (oloprosencefalia)  e non, o lesioni acquisite, come una sofferenza neonatale con asfissia  o  gravi emorragie intracraniche (cosiddette emorragie ventricolari massive dei prematuri).
Gruppo 3:  bambini che sopravvivono ad un periodo di cura intensiva ma che hanno una patologia irreversibile dal punto di vista neurologico o a causa di gravi malformazioni (come casi estremi di spina bifida, epidermolisi bollosa) o a causa degli esiti di una grave ipossia (insufficiente apporto di ossigeno al cervello). Alcuni di questi bambini soffrono in modo indicibile a causa della loro patologia e tale sofferenza non può essere alleviata con i normali farmaci a  disposizione.
Per ultimo ci sono i bambini con prognosi disperata che vivono quello che i genitori e gli esperti di medicina considerano una sofferenza insopportabile. Anche se e’ difficile definirlo in astratto, questo gruppo include i pazienti che non sono dipendenti da terapia intensiva ma per i quali e’ prevista una pessima qualita’ della vita associata a continua sofferenza. Per esempio, un bambino affetto dalla piu’ grave manifestazione di spina bifida avra’ una qualita’ della vita estremamente bassa, anche dopo molte operazioni. Questo gruppo include anche bambini che sono sopravvissuti grazie alla terapia intensiva ma per i quali e’ chiaro che dopo il completamento delle cure intensive la qualita’ della vita sara’ misera e non vi e’ alcuna speranza di miglioramento.

Il movimento di Ferrara: ecco il simbolo

Un applauso si è levato dal pubblico quando Giuliano Ferrara è entrato all’interno del teatro dal Verme .”L’aborto è un omicidio, è la soppressione di una vita umana” ha chiosato Giuliano Ferrara durante la presentazione della moratoria sull’aborto.
“La moratoria non è una proposta di ripristino della persecuzione penale di chi si fa titolare di una decisione abortiva, non è nemmeno la criminalizzazione delle coscienze di chi si fa titolare della decisione e dell’esecuzione dell’aborto, la moratoria è una scelta, una scelta impegnativa, di valore sociale, ma pur sempre una scelta” ha proseguito Ferrara.
“La moratoria è una scelta non una persecuzione penale nei confronti di chi decide di abortire”. Giuliano Ferrara ha spiegato le ragioni del sì ad una moratoria sull’aborto durante un incontro al Teatro Dal Verme alla quale hanno partecipato anche il coordinatore di Forza Italia, Franco Bondi e il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni. Ferrara ha parlato per oltre un’ora ad una platea gremita che più volte l’ha interrotto con applausi ma anche con fischi provenienti da numerosi gruppi di donne che sono state poi allontanate.
Il direttore de ‘Il Foglio’, che ha lanciato la proposta dalle pagine del suo giornale, ha sottolineato che la moratoria è “uno strumento, una cosa concreta”. E ha letto la lettera inviata al segretario generale dell’Onu. “Gli aborti sono 50milioni all’anno – ha detto Ferrara – in Cina c’è il rischio degli aborti clandestini, in India vengono eliminate milioni di bambine, in Corea del Nord c’è l’aborto selettivo per eliminare ogni disabilità”. Per tutti questi motivi “sottoponiamo una richiesta di moratoria – ha spiegato Ferrara – per modificare l’art. 3 della dichiarazione universale. Chiediamo ai capi di Governo che si esprimano a favore di un emendamento, bisogna aggiungere: la vita va tutetata dal concepimento fino alla morte naturale”.

Parola di Paola Binetti – “VELTRONI E’ UN TEODEM COME ME”